Клуб УАЗ Патриот

Вчера прочитал новость на нашем городском сайте, сегодня заехал, пообщался, ну и чуть чуть помог.
Вкратце у нее достаточно редкое генетическое заболевание кожи буллеозный эпидермолиз или, как еще ее называют болезнь "бабочки" (как и у Лизы Кунигель). По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек. Девочке 2 года, доброжелательная, подвижная.
В одной клинике в Германии есть шанс вылечить, стоимость исследований около 16000 евро, почитал здесь про другой подобный случай люди собрали для Лизы Кунигель деньги и медикаменты и вроде состояние улучшилось.
ссылка на сайт, там указаны телефоны родителей и реквизиты:
http://news.1777.ru/health/page,1,3,640 ... ochki.html

Ссылка не октрывается. Скорее всего должна быть такой http://news.1777.ru/health/6406-devochk ... ochki.html

поправил, спасибо.

вот нашел более подробное описание: http://www.mamask.ru/forum/index.php?topic=23806.0
там и описание от мамы, и сканы документов, и адрес клиники где планируют лечиться

У нас Татьяна Бульдозеренок уже давно этой темой занимается. Найдете ее в Самарской ветке

на сколько я в курсе, она организовывает помощь другой девочке с таким же заболеванием

Точно. Вчиталась в имена!!!! прошу прощения за дезинформацию.

Люди, если кто то осуществляет помощь, отписывайтесь - не ради славы, не важны суммы, просто тогда тема не будет "тонуть" и о проблеме узнают больше, людей. Ну и кто то сможет хоть по немного помочь молодой семье, им необходимо много денег даже на простой уход за девочкой - около 30000 в месяц, не говоря про поездку на исследование.
Есть надежда на то что смогут лечить эту болезнь, таких людей не много и наше государство пока не осуществляет помощь им...
надежда у них на благотворительные фонды и на помощь от чужих людей.

за период с 10 по 14 число собрано уже 64500, на мой взгляд уже не плохо, но надо почти в 20 раз больше...

на вчерашний день собрано более 260 т.р.
группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/#/group/50736240525525

Могу помочь с созданием группы в контакте

как я понял группы уже создали и в одноклассниках и в контакте. На 1 июля уже собрано 700 т.р.

Извините, не видела тему.

Удивила фраза в статье
в Германии, в одной из клиник научились вычленять "сломанный ген". Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее - около 16-ти тысяч евро.

К сожалению, это неправда.
Во Фрайбурге есть клиника, которая проводит обследование и ВЫЯВЛЕНИЕ нарушенного гена.
И результаты генетической экспертизы помогают только максимально облегчить состояние, определить правильную поддерживающую терапию. потому что БЭ - имеет много форм, и разным деткам подходят разные препараты и перевязочные средства.
Так что данный сбор денег необходим, но не на лечение"раз и навсегда", а на верную диагностику.

Скажите, где еще есть инфо о девочке, о ее состоянии, и том, какими препаратми они пользуются и что им необходимо?

Одна из ссылок сверху - требует регистрации, если там все описано - вечером зарегистрируюсь и почитаю.

Лечение раз и навсегда - хотелось бы, но на сегодня это невозможно, есть только некоторые разработки и гипотезы.

в комментах уже писали

С такой же ситуацией как у вас столкнулась Самарская девочка Лиза и ей помогли.
Большую часть оплатил благотворительный фонд «Русфонд», который помогает тяжело больным детям. Остальную сумму маме передал московский бизнесмен, пожелавший остаться неизвестным. А деньги, которые на банковский счет мамы девочки, Юлии Хорьковой, приходили со всех уголков мира, пошли на дорогие перевязочные средства.

И еще - есть фонд Deti bela,НЕОБХОДИМО туда обратитья, если этого еще не было сделано.

Ошибка!
Тема или раздел, которую вы ищете, отсутствует или недоступна для входа. то есть нет информации..

нашла я их)
все делают правильно, с нашими тоже общаются!