Запчасти на УАЗ Патриот
КЛУБНЫЕ ТОВАРЫ И УСЛУГИ
Нужна помощь НУЖЕН МОДЕРАТОР Для новеньких ПРАВИЛА Найти тему Поиск Мой флагРазмещение видео Находясь форуме uazpatriot.ru вы безоговорочно соглашаетесь с политикой конфиденциальности и пользовательским соглашением в противном случае вы должны покинуть форум. Уважаемые пользователи ресурса, использование красного цвета текста, и наиболее близких к нему, разрешено только администрации и модераторам!
КЛУБНЫЕ ТОВАРЫ И УСЛУГИ
Нужна помощь НУЖЕН МОДЕРАТОР Для новеньких ПРАВИЛА Найти тему Поиск Мой флагРазмещение видео Находясь форуме uazpatriot.ru вы безоговорочно соглашаетесь с политикой конфиденциальности и пользовательским соглашением в противном случае вы должны покинуть форум. Уважаемые пользователи ресурса, использование красного цвета текста, и наиболее близких к нему, разрешено только администрации и модераторам!
ПОможем Лизе Кунигель
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети
ПОможем Лизе Кунигель
Ребят, делаю репост сообщения, написанного Екатериной Чистяковой, вот здесь: http://chistyakova.livejournal.com/731560.html
На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».
Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.
Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.
В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».
У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.
В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Папа – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.
В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.
Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.
Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств огромный (прячу под спойлер):
В месяц на уход за кожей Лизы мама тратит
- мазь Солкосерил, – 70 тюбиков,
- мазь Пантенол, – 160 тюбиков
- мазь Радевит, – 10 тюбиков
- Банеоцин, 20 г. – 5 тюбиков
- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп
- Зиртек – антигистаминные капли, 4 фл.
- стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.
- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.
- гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство.
Однако существуют также более современные и эффективные средства, которые используются для лечения детей с БЭ за рубежом и в Москве, но у нас врачи про них, похоже, просто не знают.
Среди них:
Абсорбирующие повязки – Mepitel и Mepilex – их кладут в паре. Поэтому покупать надо и то и другое (Алёна скинула мне контакты дистрибьютеров в Самаре, свяжусь на днях, отпишусь)
Пронтосан и Октенисепт - дезинфицирующие растворы. Октенисепт можно взять одну бутылку с распылителем, а остальные без (просто переливать)
Вместо пантенола - бепантен-крем и цинковая мазь
Гемостатические губки (размер 9*9)
Если кто-то найдет вот это, будет супер. Алёна заказала в Европе, когда привезут - отправят Лизе. Это спрей, который безболезненно отделяет бинты от ран, если они прилипли.
Салфетки Medicomp (нетканые стерильные салфетки), бинты peha-haft и peha-crepp (это Пауль Хартманн, так что тут я свяжусь со Светланой Владимировной, закажем у неё)
Если кто-то сможет приобрести эти средства, то будет очень здорово!
Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Примерная сумма, с учётом лечения, анализов и обследований, проживания и питания составит около 30 000 евро (точный счёт будет выставлен только после проведения анализов и лечения). Для семьи Лизы это гигантская сумма, но общими усилиями мы можем её собрать.
ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ счёт, выставленный клиникой, здесь. в счёт входят ТОЛЬКО обследования и генетический анализ, а также проживание и завтраки. НЕ входит: само лечение (рассчитают после результатов анализов и точный перерасчёт сделают через 8 недель после окончания курса), также не входит перелёт.
Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна
Яндекс.кошелёк 41001809142459
Счёт в евро: здесь
Звонить можно кураторам
8 937 170 33 48 (Дарина, звонить в любое время)
8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)
Сообщество в ЖЖ: http://community.livejournal.com/liza_kunigel
Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358
Справка, подтверждающая диагноз и назначенное лечение, http://www.nenashihdetei.net/_fr/4/4213258.jpg
Сюжет о Лизе на телеканале "ГТРК-Самара" - http://samara.rfn.ru/rnews.html?id=18052
Предварительный счет
В воскресенье едем передавать ей лекарства, мы просто предоставляем машину.
Ездили – фото в качестве подтверждения.
Помощь нужна ей всегда...
На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».
Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.
Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.
В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».
У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.
В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Папа – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.
В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.
Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.
Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств огромный (прячу под спойлер):
В месяц на уход за кожей Лизы мама тратит
- мазь Солкосерил, – 70 тюбиков,
- мазь Пантенол, – 160 тюбиков
- мазь Радевит, – 10 тюбиков
- Банеоцин, 20 г. – 5 тюбиков
- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп
- Зиртек – антигистаминные капли, 4 фл.
- стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.
- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.
- гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство.
Однако существуют также более современные и эффективные средства, которые используются для лечения детей с БЭ за рубежом и в Москве, но у нас врачи про них, похоже, просто не знают.
Среди них:
Абсорбирующие повязки – Mepitel и Mepilex – их кладут в паре. Поэтому покупать надо и то и другое (Алёна скинула мне контакты дистрибьютеров в Самаре, свяжусь на днях, отпишусь)
Пронтосан и Октенисепт - дезинфицирующие растворы. Октенисепт можно взять одну бутылку с распылителем, а остальные без (просто переливать)
Вместо пантенола - бепантен-крем и цинковая мазь
Гемостатические губки (размер 9*9)
Если кто-то найдет вот это, будет супер. Алёна заказала в Европе, когда привезут - отправят Лизе. Это спрей, который безболезненно отделяет бинты от ран, если они прилипли.
Салфетки Medicomp (нетканые стерильные салфетки), бинты peha-haft и peha-crepp (это Пауль Хартманн, так что тут я свяжусь со Светланой Владимировной, закажем у неё)
Если кто-то сможет приобрести эти средства, то будет очень здорово!
Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Примерная сумма, с учётом лечения, анализов и обследований, проживания и питания составит около 30 000 евро (точный счёт будет выставлен только после проведения анализов и лечения). Для семьи Лизы это гигантская сумма, но общими усилиями мы можем её собрать.
ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ счёт, выставленный клиникой, здесь. в счёт входят ТОЛЬКО обследования и генетический анализ, а также проживание и завтраки. НЕ входит: само лечение (рассчитают после результатов анализов и точный перерасчёт сделают через 8 недель после окончания курса), также не входит перелёт.
Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна
Яндекс.кошелёк 41001809142459
Счёт в евро: здесь
Звонить можно кураторам
8 937 170 33 48 (Дарина, звонить в любое время)
8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)
Сообщество в ЖЖ: http://community.livejournal.com/liza_kunigel
Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358
Справка, подтверждающая диагноз и назначенное лечение, http://www.nenashihdetei.net/_fr/4/4213258.jpg
Сюжет о Лизе на телеканале "ГТРК-Самара" - http://samara.rfn.ru/rnews.html?id=18052
Предварительный счет
В воскресенье едем передавать ей лекарства, мы просто предоставляем машину.
Ездили – фото в качестве подтверждения.
Помощь нужна ей всегда...
Последний раз редактировалось Бульдозеренок Пт янв 21, 2011 13:02, всего редактировалось 4 раза.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети
У девочки буллёзный эпидермолиз.
Говорят, не лечится. Генетическое заболевание.
Можно только облегчить течение.
Надо выяснить - есть ли способы МАКСИМАЛЬНО облегчить девочке жизнь.
//сейчас уже делается основное, что можно сейчас - бесконечные перевязки. На них собирают деньги и проч, около 30 тыс в месяц уходит.
Надо понять - может, есть какие-то особые методы, восстанавливающие кожные покровы, может в Самаре могут не знать каких-то новых средств.
Говорят, не лечится. Генетическое заболевание.
Можно только облегчить течение.
Надо выяснить - есть ли способы МАКСИМАЛЬНО облегчить девочке жизнь.
//сейчас уже делается основное, что можно сейчас - бесконечные перевязки. На них собирают деньги и проч, около 30 тыс в месяц уходит.
Надо понять - может, есть какие-то особые методы, восстанавливающие кожные покровы, может в Самаре могут не знать каких-то новых средств.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети
Лиза Кунигель
Вконтакте
http://vkontakte.ru/topic-23119358_24217545
Исходники
http://nenashihdetei.net/forum/35-499-8
Мы к ним ездили, на фотках с Лизой - моя дочь. ПРедварительно решение найдено, чтобы облегчить состояние девочки - нужно обследование в Германии. Сейчас собрано около 6 тыс. евро, нужно - не менее 30. Это генетическое обследование, проживание, перелет.
Вконтакте
http://vkontakte.ru/topic-23119358_24217545
Исходники
http://nenashihdetei.net/forum/35-499-8
Мы к ним ездили, на фотках с Лизой - моя дочь. ПРедварительно решение найдено, чтобы облегчить состояние девочки - нужно обследование в Германии. Сейчас собрано около 6 тыс. евро, нужно - не менее 30. Это генетическое обследование, проживание, перелет.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара
- Vera
- Сообщений: 139
- Зарегистрирован: Пн окт 15, 2007 23:10
- Откуда: Москва, СВАО, Марьина роща
- Онлайн статус: Не в сети
http://www.pomogi.org/
Это очень хороший фонд. Мои старые друзья. Свяжитесь с ними. Они обязательно помогут. У них есть не плохие связи в Германии.
Бог в помощь!
Это очень хороший фонд. Мои старые друзья. Свяжитесь с ними. Они обязательно помогут. У них есть не плохие связи в Германии.
Бог в помощь!
"Комфорт" 2007, авантюрин.
- Максим Борисович
- Сообщений: 117
- Зарегистрирован: Вс окт 31, 2010 22:44
- Откуда: Санкт-Петербург
- Поблагодарили: 7 раз
- Онлайн статус: Не в сети
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети
Спасибо всем, кто принимает участие в Лизиной жизни!
В Самарской ветке обсуждение тоже повесила, часть информации туда раньше попадает
http://www.uazpatriot.ru/forum/tvorit-dobro-t16047.html
Благодаря всем неравнодушным Лиза СЕГОДНЯ улетела с мамой в Германию, за пару недель оформили и визы, и паспорта.
Теперь 3 недели обследования, генетический анализ, плюс поддерживающая терапия
Vera - спасибо огромное! На данный момент Лизе собрано много, и в городе выбили ей ежеемесячно финансирование на перевязки. Самое главное - это то, что сейчас уже смогли ее отправить туда.
Если теми силами и средствами, которые есть сейчас, не справимся - тогда обратимся в Помоги.орг.
Сейчас есть организация, которая готовит лдокументы во вступление в менждународную организацию по буллезному эпидермозилу; потом таким деткам будет легче жить!
В Самарской ветке обсуждение тоже повесила, часть информации туда раньше попадает
http://www.uazpatriot.ru/forum/tvorit-dobro-t16047.html
Благодаря всем неравнодушным Лиза СЕГОДНЯ улетела с мамой в Германию, за пару недель оформили и визы, и паспорта.
Теперь 3 недели обследования, генетический анализ, плюс поддерживающая терапия
Vera - спасибо огромное! На данный момент Лизе собрано много, и в городе выбили ей ежеемесячно финансирование на перевязки. Самое главное - это то, что сейчас уже смогли ее отправить туда.
Если теми силами и средствами, которые есть сейчас, не справимся - тогда обратимся в Помоги.орг.
Сейчас есть организация, которая готовит лдокументы во вступление в менждународную организацию по буллезному эпидермозилу; потом таким деткам будет легче жить!
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара
- Девушка Штурман
- Сообщений: 1480
- Зарегистрирован: Пт дек 16, 2011 20:26
- Откуда: Москва, ЮЗАО
- Онлайн статус: Не в сети
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети
Я уж и перестала тут писать :)
у себя, в Самарской периодически пишу)
В общем, там немного лучше было, поставили диагноз, из всех вариантов - одна из тяжелых форм, но не самая тяжелая.
Наладили питание, ребенку банально не хватало еды из-за повреждения пищевода. Сейчас питается Scandy-Shake - это порошки, молоком разволят.Очень концентрированный состав, клетчатка, белки, витамины. Одной порции на сутки хватает. И Nutricia - коктейль готовый, не помню, как называется.
Беда в том, что в России аналогов нету, никаких ни в каких аптеках. Заказывают в Германии, возят с нарочным.Сейчас вроде клуб футбольных болельщиков (Самарские "крылья советов") периодически помогает, ну и так - кто по пути бывает.
Перевязку тут всю почти можно брать, перевязывают сейчас 1 раз в 2-3 дня, а не 2 раза в день, как год назад - уже намного легче.
Назначили мягкие обезоливающие, постоянно. В общем, ей чуть легче стало, летом с мамой в Самару приезжала, гуляли они тут. А то вообще из дома не вылезала.
Сейчас планируют решение другой проблемы - с зубками все плохо, все повреждены, вся слизистая тоже. Лечить нужно все сразу и только под общим наркозом.
Сначала хотели в Германии, потом подобрали у нас в клииниках нормальное место, с хорошим оборудованием и препаратами.
Будут тут лечить. Восстановление будет фиговым - всю ротовую полость повредят.
В ближайшее время планируют в Израиль - на курс лечения, в условиях стационара повосстанавливать. Цены ниже, чем в Германии, да и генетический анаоиз делать уже не нужно - уже ясно, что ей подходит, а что - нет.
у себя, в Самарской периодически пишу)
В общем, там немного лучше было, поставили диагноз, из всех вариантов - одна из тяжелых форм, но не самая тяжелая.
Наладили питание, ребенку банально не хватало еды из-за повреждения пищевода. Сейчас питается Scandy-Shake - это порошки, молоком разволят.Очень концентрированный состав, клетчатка, белки, витамины. Одной порции на сутки хватает. И Nutricia - коктейль готовый, не помню, как называется.
Беда в том, что в России аналогов нету, никаких ни в каких аптеках. Заказывают в Германии, возят с нарочным.Сейчас вроде клуб футбольных болельщиков (Самарские "крылья советов") периодически помогает, ну и так - кто по пути бывает.
Перевязку тут всю почти можно брать, перевязывают сейчас 1 раз в 2-3 дня, а не 2 раза в день, как год назад - уже намного легче.
Назначили мягкие обезоливающие, постоянно. В общем, ей чуть легче стало, летом с мамой в Самару приезжала, гуляли они тут. А то вообще из дома не вылезала.
Сейчас планируют решение другой проблемы - с зубками все плохо, все повреждены, вся слизистая тоже. Лечить нужно все сразу и только под общим наркозом.
Сначала хотели в Германии, потом подобрали у нас в клииниках нормальное место, с хорошим оборудованием и препаратами.
Будут тут лечить. Восстановление будет фиговым - всю ротовую полость повредят.
В ближайшее время планируют в Израиль - на курс лечения, в условиях стационара повосстанавливать. Цены ниже, чем в Германии, да и генетический анаоиз делать уже не нужно - уже ясно, что ей подходит, а что - нет.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети
- Stalker34
- Сообщений: 134
- Зарегистрирован: Пт фев 17, 2012 21:56
- Откуда: Волгоград
- Онлайн статус: Не в сети
Добрый день!
Давно не общался, и что то сейчас не могу попасть на www.nenashihdetei.net...
Как у Лизы дела?
Расчетный счет не изменился?
Надеюсь наша помощь облегчает ее боль и дает возможность хоть чуть чуть жить нормальной жизнью.
Передавайте большой привет из Волгограда!
Остальное мы сами )))
Давно не общался, и что то сейчас не могу попасть на www.nenashihdetei.net...
Как у Лизы дела?
Расчетный счет не изменился?
Надеюсь наша помощь облегчает ее боль и дает возможность хоть чуть чуть жить нормальной жизнью.
Передавайте большой привет из Волгограда!
Остальное мы сами )))
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети
они на другой адрес переехали http://nenashideti.ru/
счета все те же, лизе лечили зубы.
сейчас обивают пороги, чтоб от государства получать помощь - потому что им около 100 тысяч в месяц надо. это много, им трудно. потому что большого потока денег нет
счета все те же, лизе лечили зубы.
сейчас обивают пороги, чтоб от государства получать помощь - потому что им около 100 тысяч в месяц надо. это много, им трудно. потому что большого потока денег нет
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара